« 80% des handicaps sont invisibles » : anatomie d’une statistique sans source

ByYves Demoulin

Cherchez la source du chiffre le plus cité en matière de handicap invisible. Vous tomberez dans le vide, et ce vide est lui-même instructif.

On la retrouve partout. Sur les sites institutionnels, dans les discours d’entreprise, dans les campagnes gouvernementales. Elle est largement relayée dans le milieu associatif depuis de nombreuses années et, par effet rebond, dans les entreprises et dans les communications gouvernementales. Et pourtant, quand on cherche la source de cette affirmation (« 80% des handicaps sont invisibles »), on tombe dans le vide.

Un chiffre sans père ni mère

Ce chiffre est ce qu’on peut appeler une statistique orpheline : suffisamment précis pour paraître scientifique, suffisamment fort pour créer un effet de surprise, et suffisamment vague pour ne jamais être vraiment réfutable.

Les premières apparitions de cette statistique semblent dater des alentours du 11 février 2005 (date de la loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées en France). Avant cette date, étrangement, aucune mention de cette statistique. Or, rien dans cette loi ne contient ce fameux 80%.

Un travail de fact-checking publié en 2023 par Olivier Keul (24 jours de web) a permis de remonter la chaîne des citations et d’interpeller directement les organismes susceptibles d’en être à l’origine. La DARES (Direction de l’Animation de la Recherche, des Études et des Statistiques) a répondu que cette source ne pouvait pas être la sienne, car aucune de ses enquêtes ne produit ce chiffre. Même réponse du côté des autres institutions contactées. À l’origine, ce pourcentage viendrait d’associations, mécontentes que leurs revendications ne soient pas entendues par les pouvoirs publics, qui auraient réussi à faire passer ce message dans l’esprit des gens pour mieux sensibiliser au handicap. Désormais, des responsables associatifs reprennent ce chiffre lors de colloques et dans des communiqués de presse, lequel finit par apparaître comme véridique dans des publications officielles.

Un problème de définition avant d’être un problème de chiffre

Même si l’on voulait produire ce chiffre, on se heurterait immédiatement à un obstacle de fond : la notion de handicap invisible n’est définie dans aucun texte, ce qui permet d’agréger dans ce pourcentage des réalités très disparates – et, plus grave encore, nous disposons d’un pourcentage, mais d’aucune donnée brute pour le produire.

Les données officielles existantes illustrent bien cette difficulté. Selon le Défenseur des droits, s’appuyant sur l’enquête Handicap-Santé de l’INSEE : l’estimation du nombre de personnes en situation de handicap en France varie de 2 à 11,5 millions selon la définition retenue. Plus récemment, les premiers résultats de l’enquête Autonomie 2022 de la DREES (le principal dispositif épidémiologique français sur le sujet) montrent que le nombre de personnes qui déclarent des altérations de fonctions organiques, des limitations fonctionnelles ou des restrictions d’activité varie considérablement selon les critères retenus. Dans ce contexte, produire un ratio net de 80% supposerait une définition stabilisée du « handicap invisible » – définition qui, juridiquement et scientifiquement, n’existe pas.

Comment un chiffre sans fondement devient-il une vérité universelle ?

Le mécanisme est bien connu en sociologie des sciences. Une affirmation militante (pas nécessairement de mauvaise foi) circule d’abord dans les réseaux associatifs, puis est reprise par des institutions qui lui confèrent une autorité de fait, puis par d’autres institutions qui la citent comme si les premières en étaient la source. C’est ainsi qu’un pourcentage sans fondement devient scientifiquement irréfutable. Des organismes aussi sérieux que le ministère de la Transition écologique, le FIPHFP, l’APF France handicap, Handicap.fr ou le portail info.gouv.fr reproduisent aujourd’hui ce chiffre sans jamais en fournir la référence.

Ce phénomène s’apparente à ce que le sociologue Joel Best appelle, dans son ouvrage Damned Lies and Statistics (2001), les « mutant statistics » : des chiffres qui se transforment et se renforcent à chaque citation, jusqu’à ce que leur origine soit définitivement perdue de vue.

Ce que les données permettent réellement de dire

Ce qui est établi, en revanche, c’est la réalité des difficultés vécues par les personnes dont le handicap n’est pas immédiatement perceptible. Les enquêtes sérieuses (notamment les travaux de la DREES) documentent abondamment les obstacles à l’emploi, à l’accessibilité et à la reconnaissance sociale rencontrés par les personnes ayant des troubles cognitifs, psychiques, sensoriels ou des maladies chroniques invalidantes. Cette réalité ne requiert pas un chiffre inventé pour être légitime. Elle mérite précisément mieux que cela.

Plutôt que de s’appuyer sur un chiffre non sourcé et potentiellement inexact, il est préférable d’évoquer une tendance : une forte proportion des handicaps sont non apparents. Il est également important de noter que le handicap non visible est par nature difficile à quantifier, précisément parce que de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées ou choisissent de ne pas divulguer leur situation.

En guise de conclusion

Ce chiffre est un cas d’école. Il illustre comment l’efficacité rhétorique peut supplanter la rigueur épistémologique, comment une bonne cause peut se trouver desservie par des outils qui sacrifient la vérité à l’impact. Pour les professionnels de l’éducation, du travail social et de la psychopédagogie, il constitue un exemple à méditer : la force d’un argument ne tient pas à la précision d’un nombre, mais à la solidité de ce qui le fonde.

Références

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *