Cent pour cent viscose

Le problème n’est jamais l’étiquette

On partage ce dessin comme une évidence humaniste. C’est un piège. Avant de sourire d’un enfant et de son étiquette, il faudrait avoir vécu les années d’avant et savoir que le vrai problème n’est pas l’étiquette, mais sa justesse et son usage.

Sur le dessin, trois enfants se tiennent debout, graves, un carton rouge pendu au cou comme on accroche un numéro à une bête de concours. TDAH. AUTISTE. TROUBLE OPPOSITIONNEL. En face, le médecin lève le sourcil et pose la question qui se veut sage : et s’ils étaient, avant d’être des diagnostics, des enfants ? La phrase est belle, l’image fait mouche, et c’est précisément ce qui devrait nous mettre en garde. Car sous son air de bon sens humaniste, ce dessin raconte une histoire fausse, et il la raconte au détriment de ceux qu’il prétend défendre.

Un mot, d’abord, sur la place d’où je parle. On voudra peut-être me ranger parmi ceux qui dissertent des étiquettes sans les avoir jamais portées ; ce serait se tromper, et se tromper de la manière même que ce texte dénonce, en jugeant du dehors ce qu’on n’a pas vécu. J’écris du dedans : dans ma propre chair, et dans celle de deux de mes trois enfants. Le savoir qui compte, en cette matière, est d’abord charnel ; celui des manuels, le mien compris, ne vaut qu’à marcher derrière lui, jamais devant.

Il y a, certes, une part de vrai dans l’inquiétude que le dessin exploite. On diagnostique parfois trop vite, et pour de mauvaises raisons. La prévalence rapportée a explosé – aux États-Unis, l’autisme est passé d’un enfant sur cent cinquante au début des années 2000 à un sur trente et un aujourd’hui (CDC, 2025) – sans qu’on sache trancher entre une réalité mieux reconnue et une frontière qu’on déplace. Quand on range les élèves d’une classe par mois de naissance, les plus jeunes, nés juste avant la date butoir, sont nettement plus souvent étiquetés TDAH que leurs aînés de quelques mois : Sayal et ses collègues (2017) l’ont mesuré sur près de 870 000 enfants finlandais, Frisira, Holland et Sayal (2025) l’ont confirmé jusqu’à l’autisme. Et il existe une industrie du diagnostic : dès 2002, Moynihan, Heath et Henry décrivaient dans le British Medical Journalle disease mongering, l’art d’élargir les bornes du pathologique pour agrandir un marché. Ces faits sont réels. Ils ne disent rien, pourtant, de l’enfant qui attend depuis huit ans qu’on cesse de le croire paresseux.

Le premier mensonge du dessin tient dans son alignement. Mettre sur la même ligne « autiste », « TDAH » et « trouble oppositionnel », c’est confondre, sciemment, deux troubles neurodéveloppementaux solidement documentés et un fourre-tout clinique des plus douteux, qu’on plaque le plus souvent sur l’enfant simplement insupporté. L’égalité est truquée ; elle souffle que tout cela se vaut, que tout cela est étiquette et rien qu’étiquette. C’est la signature de l’intention : non pas montrer, mais insinuer.

Le second mensonge, plus grave, est chronologique. Le dessin fait comme si l’étiquette tombait sur un enfant neuf, regardé jusque-là comme tout le monde. La réalité est inverse. Quand un diagnostic finit par arriver, il arrive après des années d’étiquettes autrement plus blessantes, que personne, elles, ne juge tendancieuses : « paresseux », « mal élevé », « il se fout de nous », « capricieux », et, pour la mère – car c’est toujours elle qu’on vise – ce verdict chuchoté qui la désigne coupable de tout. Voilà le vrai déni du statut d’« enfant comme les autres » : non pas le mot du médecin, mais les huit ou dix années qui l’ont précédé. Le diagnostic ne pose pas la première étiquette. Il retire les pires. Il ne dit pas « tu es anormal » ; il dit « ce n’était ni ta faute ni celle de ta mère ».

Loin de détruire, l’étiquette juste reconstruit (et il faut le dire sans détour : elle sauve des vies, parfois de justesse). Les troubles neurodéveloppementaux ne sont pas des façons d’être turbulent ; ils s’accompagnent d’une morbidité et d’une mortalité bien réelles. Sur les registres suédois, Hirvikoski et ses collègues (2016) ont établi une surmortalité marquée chez les personnes autistes, et un risque suicidaire élevé chez les plus autonomes d’entre elles. On ne détourne pas le regard du cancer d’un enfant sous prétexte que le diagnostic l’« étiquette » ; on le nomme pour le soigner. La comparaison n’a rien de scandaleux. Elle rappelle seulement ce que le dessin escamote : qu’il s’agit, ici aussi, de dimensions biologiques, neurologiques, parfois inflammatoires, et non d’un défaut d’éducation que la bonne volonté corrigerait.

C’est ici que le discours du surdiagnostic, dont j’ai reconnu la part de vérité, montre son revers. Patrick Landman (2015) a raison de pointer le « marketing des maladies » et l’emballement du marché des stimulants ; il a tort, et dangereusement, lorsqu’il glisse de la critique du commerce à la mise en doute du trouble lui-même, et qu’il rabat le TDAH sur une « psychiatrisation de problèmes sociaux ». Car c’est précisément cette insinuation (au fond : c’est social, donc éducatif, donc de votre faute) qui a fait, et fait encore, le malheur des familles. C’est la psychanalyse qui en porte la faute : appliquée à l’autisme, elle a, en France plus longtemps qu’ailleurs, renvoyé les enfants à la prétendue froideur de leurs mères (la « mère réfrigérateur » de Bettelheim), jusqu’à ce que la Haute Autorité de santé, en 2012, la classe parmi les approches « non consensuelles », faute de preuves d’efficacité. Reconnaître le poids du milieu sur le diagnostic, oui ; faire de la mère, ou de l’éducation, la cause d’un trouble neurodéveloppemental, jamais.

On peut, bien sûr, contester le mot. Laurent Mottron le fait en savant, non en négateur : il observe que la catégorie « autisme » s’est tellement élargie qu’elle range désormais sous un seul terme des profils très différents (l’autisme prototypique et feu le syndrome d’Asperger), au point d’en perdre, pour la recherche, toute netteté (Mottron et Bzdok, 2020). Il propose d’y revenir, et tient l’autisme non pour une maladie, mais pour une « possibilité » humaine, stable et ancienne (Mottron, 2024). Soit. Mais tant que les chercheurs ne se seront pas accordés sur des termes plus justes, le mot, si imparfait soit-il, reste un sésame : il ouvre la compréhension de soi, le retour de la confiance, et l’accès (maigre, mais réel) à du soutien. Et ce n’est pas rien. On notera au passage l’ironie : les « autistes », qu’on imagine retranchés dans leur bulle, le sont souvent bien moins que tant de jeunes gens hébétés derrière leur écran.

La formule la plus juste, du reste, je ne l’ai pas trouvée dans un manuel : elle vient d’un parent. Une étiquette « cent pour cent viscose » cousue dans un vêtement ne pose aucun problème (pourvu que le vêtement soit, en effet, de viscose). Le mal commence quand on s’obstine à le croire de coton : qu’on le repasse au fer brûlant, à la vapeur ; et que, le tissu s’étant abîmé sous ce traitement qui n’était pas le sien, on décrète qu’il était, au fond, mal tissé. Voilà l’enfant qu’on somme de tenir assis comme les autres, d’apprendre comme les autres, d’éprouver le monde comme les autres – puis qu’on dit paresseux, fragile ou récalcitrant lorsqu’il flanche. Ce n’est jamais l’étiquette qui blesse. C’est le mauvais soin, et l’accusation qui le suit.

Tout, dès lors, se ramène à deux questions, et à deux seulement. La première : est-ce la bonne ? – car une étiquette fausse, de viscose sur du coton comme de coton sur de la viscose, nuit autant par excès que par défaut. La seconde : qu’en fait-on ? – car la meilleure étiquette du monde ne vaut rien si elle sert à enfermer plutôt qu’à comprendre, à exhiber plutôt qu’à soigner, ou à présenter quelqu’un comme « ceci » ou « cela » autrement qu’il ne le souhaite lui-même (ce qu’on appelle, simplement, le respect). Le dessin, lui, pose une troisième question, fausse et facile : faut-il des étiquettes ? Comme s’il fallait choisir entre nommer un enfant et le voir. On peut faire les deux. C’est même la seule façon honnête de faire l’un et l’autre.

Car cette enfance, on ne la prend pas le jour du diagnostic : on l’avait déjà volée, des années durant, sous les sarcasmes et les fausses étiquettes. Le diagnostic, lorsqu’il est le bon et qu’on en fait bon usage, est ce qui la rend. Je sais ce qu’est ce jour-là, pour l’avoir traversé : non le jour de la condamnation, mais celui de la renaissance, où un enfant qui se noyait est enfin tiré de l’eau. Avant de sourire d’un dessin qui se moque de ce sésame, il faudrait y avoir été. Rien que cela.

Note : La surmortalité observée dans l’autisme (Hirvikoski et coll., 2016) fait l’objet de discussions quant à ses mécanismes, une part du risque suicidaire étant liée aux troubles psychiatriques associés ; le constat d’un risque accru, lui, est robuste. De même, le débat sur l’évolution de la prévalence (Fabiano et Haslam, 2020 ; Mottron et Bzdok, 2020) porte sur la définition et la mesure des troubles, non sur l’existence des personnes concernées.

Références

• Bettelheim, B. (1969). La forteresse vide : L’autisme infantile et la naissance du soi (R. Humery, trad.). Gallimard.
• Centers for Disease Control and Prevention. (2025). Data and statistics on autism spectrum disorder. U.S. Department of Health and Human Services. https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html
• Fabiano, F., & Haslam, N. (2020). Diagnostic inflation in the DSM: A meta-analysis of changes in the stringency of psychiatric diagnosis from DSM-III to DSM-5. Clinical Psychology Review, 80, 101889. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2020.101889
• Frisira, E., Holland, J., & Sayal, K. (2025). Systematic review and meta-analysis: Relative age in attention-deficit/hyperactivity disorder and autism spectrum disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 34(2), 381–401. https://doi.org/10.1007/s00787-024-02459-x
• Haute Autorité de Santé & ANESM. (2012). Autisme et autres troubles envahissants du développement : Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Haute Autorité de Santé. https://www.has-sante.fr/jcms/c_953959/
• Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232–238. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.160192
• Landman, P. (2015). Tous hyperactifs ? L’incroyable épidémie de troubles de l’attention. Albin Michel.
• Mottron, L. (2024). Si l’autisme n’est pas une maladie, qu’est-ce que c’est ? Mardaga.
• Mottron, L., & Bzdok, D. (2020). Autism spectrum heterogeneity: Fact or artifact? Molecular Psychiatry, 25(12), 3178–3185. https://doi.org/10.1038/s41380-020-0748-y
• Moynihan, R., Heath, I., & Henry, D. (2002). Selling sickness: The pharmaceutical industry and disease mongering. BMJ, 324(7342), 886–891. https://doi.org/10.1136/bmj.324.7342.886
• Sayal, K., Chudal, R., Hinkka-Yli-Salomäki, S., Joelsson, P., & Sourander, A. (2017). Relative age within the school year and diagnosis of attention-deficit hyperactivity disorder: A nationwide population-based study. The Lancet Psychiatry, 4(11), 868–875. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(17)30394-2