À propos de la thèse de Mathieu Giroux dans Sur le Spectre…

La thèse défendue par Mathieu Giroux – l’autisme ne serait jamais invisible – mérite mieux qu’un acquiescement poli. Elle repose en effet sur un glissement conceptuel que la littérature internationale et les recommandations francophones contredisent simultanément.

Dans son article paru dans Sur le Spectre, Mathieu Giroux soutient une thèse qui se veut nette : il n’existe pas d’autisme invisible. La proposition s’appuie sur trois constats que l’auteur présente comme établis : le diagnostic repose sur l’observation du comportement, le camouflage social présuppose quelque chose qui se laisserait dissimuler, et la première impression que produisent les personnes autistes est, selon une méta-analyse récente, plus défavorable que celle des personnes neurotypiques. De ces trois piliers, l’auteur tire la conclusion que le terme « invisible » est non seulement inexact, mais nuisible.

Je ne suis pas convaincu, et le texte qui suit s’efforce d’expliquer pourquoi. L’argumentation de Giroux contient un glissement qui mérite d’être nommé, mobilise une lecture partielle des études qu’elle invoque, et passe sous silence un dossier démographique massif que la communauté clinique francophone documente depuis plus d’une décennie. Il y a aussi, on y reviendra, une question d’expérience vécue.

Observable n’est pas visible

L’argument princeps de Giroux est définitionnel. « Par définition, écrit-il, pour que les comportements soient observables, ceux-ci ne peuvent pas être invisibles. De facto, l’autisme est visible. » La déduction a l’air imparable. Elle confond deux choses différentes.

Observer un comportement en situation clinique standardisée n’est pas le détecter en interaction ordinaire. L’ADOS-2, l’ADI-R, les entretiens semi-structurés que pratiquent les CRA français/belges ou les CETEDA québécois sont conçus pour provoquer des situations sociales contraintes : pression à l’interaction, demandes de récit autobiographique, tâches d’imagination partagée. Pourquoi ce dispositif si les manifestations autistiques étaient spontanément perceptibles à n’importe quel observateur ? Parce qu’elles ne le sont pas. Un instrument conçu pour révéler un phénomène présuppose, par construction, que ce phénomène est peu manifeste en conditions ordinaires.

Personne ne soutiendrait qu’une arythmie est visible parce qu’elle se voit à l’électrocardiogramme. La propriété du phénomène et celle du dispositif qui le révèle sont distinctes. La recommandation HAS de 2011 sur le diagnostic chez l’adulte est explicite sur ce point : elle a précisément été rédigée parce que le repérage clinique ne va pas de soi, surtout chez l’adulte sans déficience intellectuelle.

Plus gênant pour Giroux : son propre quatrième argument, en fin d’article, mine le premier. Il y écrit que « l’enjeu n’est pas l’observation du comportement soit la visibilité, mais la reconnaissance et l’attribution à un diagnostic médical spécifique ». C’est exactement ce que les locuteurs ordinaires entendent par invisible : un autisme qui n’est pas reconnu, pas attribué, pas nommé. L’auteur réfute donc lui-même la thèse qu’il pose en ouverture, sans le voir.

Le camouflage produit l’invisibilité, il ne la contredit pas

Le deuxième argument de Giroux est plus surprenant encore. Si l’autisme est invisible, dit-il en substance, il n’y a rien à camoufler, et la notion de camouflage social s’auto-détruit. C’est inverser la chronologie causale.

Le camouflage est précisément le mécanisme par lequel l’invisibilité se produit. Hull et ses collègues (2017, 2019) en ont proposé la modélisation aujourd’hui de référence en trois composantes : masking (suppression active de traits), compensation (stratégies apprises de substitution), assimilation (effort d’intégration). Cage et Troxell-Whitman (2019) ont établi que près de trois quarts des adultes autistes camouflent de manière constante. La méta-analyse de Khudiakova et al. (2024), portant sur seize études et près de 5 900 participants, confirme une corrélation positive modérée entre camouflage et anxiété, dépression et anxiété sociale, et une corrélation négative avec le bien-être psychologique.

Côté francophone, l’outil de mesure existe. Bureau, Riebel, Weiner, Coutelle, Dachez et leurs collègues ont publié en 2023 une validation française du CAT-Q sur 1 227 participants, avec d’excellentes propriétés psychométriques. L’ouvrage d’Adeline Lacroix paru la même année aux UGA Éditions consacre un chapitre entier à cette dynamique : le camouflage atteint son objectif chez une part massive des personnes autistes, et c’est pour cela que la condition est socialement invisible. Pas malgré le camouflage. À cause de lui.

Si l’autisme se laissait voir nonobstant toute tentative de dissimulation, à quoi servirait-il de le camoufler, et pourquoi le ferait-on au prix démontré d’une dégradation de la santé mentale ? Nier l’invisibilité revient à nier le camouflage, que Giroux retient pourtant comme l’un des piliers de son raisonnement. Les deux propositions ne peuvent pas tenir ensemble.

Wanigasekera et al. (2025) dit l’inverse de ce qu’on lui fait dire

La troisième prémisse de Giroux s’appuie sur la méta-analyse de Wanigasekera et al. parue en 2025 dans Autism Research, dont il tire la formulation suivante : la première impression des personnes autistes est plus négative « pour toutes les situations étudiées (…) même quand le diagnostic n’est pas connu », avec pour seule exception le médium écrit.

La lecture est exacte dans la lettre, trompeuse dans l’esprit. Ce que Wanigasekera et al. confirment à grande échelle, Sasson et ses collègues l’avaient déjà établi en 2017 dans Scientific Reports : les biais d’impression disparaissent quand les jugements reposent sur le seul contenu conversationnel, sans indices audio-visuels. C’est le style qui motive le jugement négatif. Voix, prosodie, micro-expressions, posture. Pas la substance.

Quand le canal audio-visuel est ouvert, l’autisme produit des effets de perception ; il est, à ce titre, visible. Quand seul le contenu sémantique passe (courriel, messagerie, forum, plateforme d’enseignement asynchrone, autrement dit une fraction croissante de nos interactions professionnelles et amicales) l’autisme ne produit plus aucun effet différentiel détectable. Il est, à ce titre, invisible. La visibilité dépend donc du canal, ce qui définit avec précision un trait à visibilité variable, donc parfois invisible. Tirer de Wanigasekera et al. la conclusion que l’autisme est toujours visible revient à généraliser indûment depuis un sous-ensemble de modalités vers la totalité.

Il y a un second problème, moins technique mais peut-être plus dirimant. La méta-analyse documente une dégradation des jugements affectifs des observateurs neurotypiques face à des stimuli autistiques. Elle ne documente pas une attribution diagnostique. Les observateurs jugent la personne bizarre, distante, froide, anxieuse. Ils ne pensent pas autiste. C’est strictement cela qu’on appelle l’invisibilité de l’autisme : un phénomène qui produit des effets sociaux, souvent négatifs et parfois dévastateurs, sans jamais être nommé pour ce qu’il est. « Vous n’avez pas l’air autiste » est l’énoncé canonique de cette invisibilité-là. C’est celui que les personnes autistes diagnostiquées tardivement rapportent comme l’un des plus blessants de leur existence sociale, et la littérature qualitative (Bargiela et al., 2016 ; Pearson et Rose, 2021) en a fait un objet d’étude à part entière.

Le sous-diagnostic massif comme preuve

Si l’autisme était réellement visible, il serait reconnu en temps voulu. Les données disent l’inverse, avec une convergence inhabituelle pour ce type de question.

Gesi et al. (2021), dans Brain Sciences, ont suivi une cohorte italienne d’adultes autistes sans déficience intellectuelle ni langagière. Résultat : 75,4% des participants ont reçu leur diagnostic d’autisme en moyenne huit ans après leur première évaluation par les services de santé mentale, les femmes étant significativement moins susceptibles d’être correctement diagnostiquées dès la première rencontre clinique. Aucune définition raisonnable de la visibilité ne survit à un tel chiffre.

La revue narrative de Dolfi et Tudose (2025) dans le Journal of Medicine and Life qualifie la sous-identification des femmes autistes d’enjeu de santé publique, l’impute à la masculino-centration des outils de dépistage, et la corrèle au chômage, à l’isolement et aux comorbidités psychiatriques. Minutoli et al. (2026), dans Frontiers in Psychiatry, écrivent que les comportements adaptatifs précocement appris rendent les traits autistiques moins reconnaissables aux professionnels et contribuent aux diagnostics retardés ou manqués.

La littérature francophone va dans le même sens. La recommandation HAS de 2018 sur le parcours de l’adulte autiste rappelle explicitement la nécessité de « proposer une démarche diagnostique ou de réévaluer, s’il y a lieu au regard des connaissances actuelles, le diagnostic posé dans l’enfance ». Cette recommandation n’aurait aucun sens si l’autisme était visible. On ne réévalue pas un diagnostic qu’on peut voir. Cazalis et Lacroix, dans leur article de 2017 paru dans The Conversation – « Ces femmes autistes qui s’ignorent » -, mettaient déjà des mots sur ce qui est aujourd’hui devenu un objet de recherche francophone documenté : il existe une population d’autistes adultes, majoritairement féminine mais pas exclusivement, dont l’autisme a échappé toute leur vie au repérage. Le projet f-MACA dirigé par Cazalis à l’EHESS, en collaboration avec Mottron à Montréal, documente cette population depuis plusieurs années.

Devant ces données, deux options. Soit l’autisme est visible, et il faut admettre que des dizaines de milliers de cliniciens formés sont passés à côté d’une même personne pendant des décennies. Giroux concède d’ailleurs partiellement cette possibilité dans son texte développé : il reconnaît « l’existence de l’incompétence de certains professionnels et de l’errance de diagnostic », et énumère les facteurs techniques qui peuvent expliquer qu’une première évaluation soit négative et une évaluation ultérieure positive. La concession est honnête. Mais elle ne va pas au bout de sa logique. Si l’errance diagnostique est si fréquente (au point que la HAS recommande institutionnellement la réévaluation à l’âge adulte), c’est précisément parce que l’autisme n’est pas trivialement visible. Reconnaître l’errance sans reconnaître l’invisibilité qui la rend possible, c’est s’arrêter à mi-chemin d’un raisonnement qu’on a soi-même engagé. Soit l’autisme peut effectivement être invisible, en particulier chez les femmes, les personnes à haut potentiel cognitif et les forts camoufleurs. La parcimonie épistémique impose la seconde lecture.

Giroux objecte que la population générale et une majorité des professionnels de santé n’ont aucune expertise dans l’évaluation de l’autisme. L’objection est exacte, et c’est précisément ce qui la rend embarrassante pour sa thèse. Si la quasi-totalité des observateurs que la personne autiste rencontre dans sa vie ne perçoivent pas son autisme, alors l’autisme est, au sens sociologique du terme, invisible. Définir la visibilité par référence aux 0,01% d’observateurs formés à un instrument standardisé revient à vider la notion de tout contenu social. Un phénomène que seul un expert spécialisé peut identifier est, dans n’importe quelle acception ordinaire du mot, invisible.

Les quatre arguments « contre-productifs »

Giroux mobilise enfin quatre raisons pour lesquelles parler d’autisme invisible serait néfaste. Une réponse rapide à chacune.

Sur la banalisation des difficultés, l’argument confond visibilité et gravité. Les douleurs chroniques, l’épilepsie temporale, le syndrome de stress post-traumatique, la fibromyalgie sont des handicaps invisibles et sévères. La catégorie « handicap invisible » est précisément née en disability studies pour faire droit à des conditions dont la non-perception par autrui est, en elle-même, une source de souffrance. Le terme ne banalise pas. Il nomme une dimension supplémentaire du préjudice.

Dans la version développée de son texte, Giroux ajoute une analogie qui mérite réponse : « moindrement que nous avons un virus, même aussi anodin que la grippe, cela paraît ». L’argument vise à montrer que si même un rhume se voit, l’autisme (qui produit une souffrance bien supérieure) devrait se voir aussi. L’analogie se retourne pourtant contre lui. La grippe se voit parce qu’elle produit des marqueurs physiologiques stéréotypés que toute personne adulte sait reconnaître au premier coup d’œil (toux, fièvre, faciès, congestion) fruit d’une coévolution millénaire entre l’humain et ses virus respiratoires. L’autisme, lui, est une condition neurodéveloppementale dont les manifestations ne sont stéréotypées que dans un sens caricatural (l’enfant non-verbal qui balance les bras) et dont la majorité des présentations adultes, en particulier féminines ou à haut potentiel cognitif, ne ressemblent à aucun marqueur perceptif populaire. C’est précisément pour cela que des dispositifs cliniques dédiés existent. On ne « voit » pas l’autisme comme on voit un rhume parce qu’il n’existe pas, contrairement aux maladies infectieuses, de répertoire perceptif partagé qui permettrait de l’identifier d’un regard.

Sur le discrédit de l’expertise clinique, c’est l’inverse qui est vrai. Reconnaître que l’autisme peut être invisible explique pourquoi un diagnostic est non trivial et requiert des outils dédiés et une formation longue. La thèse opposée, paradoxalement, fragilise la profession : si l’autisme était toujours visible, tout clinicien qui passerait à côté serait incompétent. Or les données de Gesi et al. (2021) montrent que c’est statistiquement la norme : ce qui ne rend pas les cliniciens incompétents, mais ce qui rend la condition difficile à repérer.

Giroux fournit lui-même, dans son texte développé, un chiffre qui retourne son propre argument. Il écrit que « jusqu’à 50% des demandes d’évaluation pour un diagnostic finissent avec un diagnostic différent ou pas de diagnostic », et il en tire que l’auto-évaluation parentale ou personnelle est encore moins fiable que l’évaluation professionnelle. Soit. Mais ce chiffre, accepté tel quel, dit autre chose : si les professionnels qui orientent un patient vers une évaluation se trompent dans la moitié des cas sur leur hypothèse initiale, c’est que les présentations cliniques de l’autisme (et de ses différentiels comme le syndrome de Gilles de la Tourette qu’il évoque lui-même) ne sont pas trivialement reconnaissables. La donnée des 50% ne discrédite pas seulement l’auto-évaluation : elle atteste que même le repérage par des cliniciens formés est, en pratique, un coup sur deux. Aucune notion ordinaire de visibilité ne survit à un tel taux de méprise.

Sur l’auto-identification, l’analogie de Giroux avec la non-responsabilité criminelle est mal calibrée. Dans un procès, l’auto-évaluation est suspecte parce qu’il existe un conflit d’intérêts manifeste avec une condamnation potentielle. Dans un parcours diagnostique, l’auto-identification est un indice clinique à corroborer par évaluation, pas un verdict autonome. C’est d’ailleurs précisément ce que recommande la HAS quand elle préconise la réévaluation à l’âge adulte sur la base, notamment, du récit subjectif de la personne.

Sur l’erreur d’observation par autrui, cet argument concède la thèse adverse, comme on l’a vu. Si la visibilité est définie comme « reconnaissance et attribution à un diagnostic médical spécifique », alors Giroux ne réfute pas l’invisibilité de l’autisme. Il en propose une autre définition, dans laquelle l’invisibilité ne disparaît pas mais change simplement de nom.

Conclusion

L’autisme n’est ni intrinsèquement visible ni intrinsèquement invisible. C’est un trouble neurodéveloppemental dont la détectabilité par autrui varie de façon prévisible en fonction de plusieurs paramètres : canal de communication, intensité du camouflage, expertise de l’observateur, profil de la personne (phénotype féminin, haut potentiel cognitif, comorbidités masquantes notamment), contexte de l’interaction. Ces paramètres sont mesurables, mesurés, et leur effet est documenté dans la littérature internationale comme dans les recommandations institutionnelles francophones.

Affirmer que « l’autisme invisible n’existe pas » revient à figer un phénomène dimensionnel en attribut binaire, à mobiliser sélectivement la littérature qu’on prétend invoquer, et à invalider l’expérience d’une part massive d’adultes autistes diagnostiqués tardivement, dont l’invisibilité sociale a précisément été la condition de leur souffrance non reconnue, parfois durant plusieurs décennies. Le problème n’est pas le terme. C’est l’usage qu’on en fait. La réponse rigoureuse n’est pas l’abolition du mot, mais sa qualification : l’autisme est à visibilité variable, et cette variabilité a des déterminants empiriques qu’on peut nommer.

Cesser de dire que l’autisme est invisible, comme Giroux nous y invite, reviendrait à priver les principales concernées du vocabulaire qui rend compte de leur expérience. Pour beaucoup d’adultes autistes diagnostiqués tardivement, le « tu n’as pas l’air autiste » entendu des dizaines de fois n’est pas un détail anecdotique : c’est le marqueur quotidien d’une invisibilité dont ils paient le prix. Leur retirer le mot qui la nomme serait, paradoxalement, le contraire d’une avancée neuroaffirmative.

Références

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