Le diagnostic, ça change quoi ?

On diagnostique. On prescrit des bilans, on attend des listes d’attente, on reçoit un rapport de vingt pages, on pleure de soulagement ou d’inquiétude, souvent les deux en même temps. Puis on se retrouve avec une étiquette dans les mains. Et la question que personne ne pose vraiment : maintenant, ça change quoi ?

Il y a quelque chose d’étrange dans la manière dont nous parlons du diagnostic en contexte neurodéveloppemental. On y met toute la tension dramatique de la révélation – avant / après, l’errance et la clarté, le chaos nommé enfin – comme si le mot suffisait à transformer la réalité. Comme si poser un nom sur quelque chose changeait ce que cette chose fait dans une vie.

Un mot avant d’aller plus loin. « Diagnostic » : le terme lui-même pose problème. Il vient du médical, du pathologique, de la logique du signe qui révèle la maladie. Quand on l’applique au neurodéveloppement, on glisse avec lui toute une ontologie : il y a un état normal, et il y a des écarts à cet état qu’il faut nommer pour traiter. Je lui préfère « identification » – ce que font d’ailleurs certains cliniciens et chercheurs – parce qu’identifier un profil de fonctionnement, ce n’est pas détecter une pathologie. Mais le champ résiste, les institutions résistent, les formulaires de remboursement résistent. Alors on garde « diagnostic » faute de mieux, en sachant que le mot biaise déjà la réponse avant qu’on ait posé la question.

La question mérite une réponse honnête, même si cette réponse est inconfortable. Pas parce qu’elle serait cruelle, mais parce que l’enthousiasme diagnostique actuel en a fait l’économie.

L’identification – donc – est un acte. Elle désigne, classe, légitime. Mais elle est aussi, dans nos systèmes actuels, profondément située : elle vaut quelque chose dans certains contextes, rien dans d’autres, et parfois quelque chose de négatif dans d’autres encore. Un enfant diagnostiqué TDAH à huit ans obtient, peut-être, des aménagements scolaires. Ce même enfant, vingt ans plus tard, sur un marché du travail qui ne lui demande pas son dossier neuropsychologique, est généralement seul avec ses stratégies de compensation – et avec la facture énergétique de les maintenir. L’identification n’a pas voyagé avec lui. Elle est restée à l’école.

C’est la première chose qu’on ne dit pas assez : l’identification est un outil institutionnel avant d’être une vérité clinique. Elle ouvre des portes – des bilans remboursés, des protocoles d’accompagnement, des aménagements raisonnables sur le papier – dans des systèmes qui ont été construits pour répondre à elle. En dehors de ces systèmes, sa valeur opérationnelle chute dramatiquement. Ce n’est pas un hasard. C’est une architecture.

On a construit l’identification comme sésame. Ce qu’on a oublié de construire, c’est ce qu’elle est censée ouvrir.

Il existe dans la littérature un concept qu’on appelle le « credentialing gap », soit l’écart entre la reconnaissance formelle d’une condition et les effets concrets que cette reconnaissance produit dans la vie réelle des personnes concernées (Gerber et al., 2001). Documenté initialement dans le champ des troubles d’apprentissage, cet écart s’observe de façon plus large dès lors qu’on suit les trajectoires de personnes neurodivergentes au-delà de la scolarité. Il est massif. Il est particulièrement visible au moment de la transition école-emploi, précisément là où les structures d’accompagnement s’effacent et où les aménagements cessent d’être automatiques pour devenir des négociations individuelles, souvent épuisantes, souvent perdues. Et c’est précisément là qu’on arrête d’en parler, comme si finir l’école suffisait à clore le dossier.

Ce que l’identification produit réellement dépend donc de trois variables que la plupart des professionnels de terrain connaissent bien, mais que les discours sur la neurodiversité tendent à euphémiser : le contexte institutionnel dans lequel la personne évolue, les ressources personnelles dont elle dispose pour naviguer ce contexte, et la manière dont les autres (famille, employeurs, collègues, soignants) vont lire et utiliser cette identification. L’identification ne parle pas toute seule. Elle est toujours interprétée, et cette interprétation peut aller dans des directions que la personne identifiée n’a pas choisies.

Car il y a une face de l’identification qu’on évoque rarement dans les espaces militants ou dans les récits d’auto-identification : elle peut figer. Elle peut devenir une explication totale qui dispense de chercher d’autres niveaux de lecture. Elle peut déresponsabiliser les environnements – si l’enfant est TDAH, le problème est dans l’enfant, et non dans une classe de trente-deux élèves avec un seul adulte et des journées de huit heures. Elle peut aussi, paradoxalement, alléger la pression morale sur les institutions : « on a détecté, on a nommé, on a orienté » : la boucle est fermée, le travail est fait. L’identification comme quitus institutionnel.

Ceci ne signifie pas que les identifications sont inutiles, ni que les personnes qui les demandent ont tort de le faire. Elles ont souvent vécu des années dans une incompréhension douloureuse d’elles-mêmes. Le soulagement de mettre un mot sur une expérience est réel. Mais ce soulagement est d’ordre identitaire et psychologique (ce qui est précieux) et il ne se traduit pas automatiquement en changements concrets dans les conditions d’existence. Ces deux choses peuvent coexister sans que l’une invalide l’autre.

C’est là que se loge la question centrale, celle que les outils d’évaluation ne posent pas : que mesure exactement une identification neurodéveloppementale ? Une réalité neurobiologique stable, intrinsèque à la personne ? Une inadéquation entre un système nerveux et un environnement donné ? Un seuil statistique défini sur une population de référence qui n’est pas nécessairement la population de la personne évaluée ? La réponse varie selon les troubles, selon les théories, selon les écoles – et dans certains cas, elle varie selon les éditions successives du même manuel.

Pour le TDAH, le débat sur la validité de construct reste ouvert dans la littérature (Moffitt et al., 2015). Pour le TSA, le passage du modèle catégoriel au modèle dimensionnel avec le DSM-5 a reconnu implicitement que la frontière entre « autiste » et « non autiste » est moins nette qu’une dichotomie binaire le laisse entendre. Pour le haut potentiel intellectuel, il n’existe à ce jour aucun consensus définitionnel dans la littérature empirique (Carman, 2013), et les problèmes épistémologiques associés au concept restent largement ouverts (Vion-Dury et al., 2022) – au point que certains chercheurs s’interrogent sur la pertinence même de traiter le HPI comme une catégorie psychologique autonome.

Ce flottement conceptuel ne disqualifie pas les souffrances qu’il tente de nommer. Il invite simplement à une honnêteté que le champ peine à s’accorder : l’identification est une cartographie, pas un territoire. Et comme toute cartographie, elle est produite à un moment donné, par des personnes situées, avec des instruments qui ont leurs limites, pour répondre à des usages qui ont leurs biais.

Il y a une dernière dimension, peut-être la plus délicate : l’effet de l’identification sur l’identité de la personne identifiée. Recevoir une identification à l’âge adulte, après des décennies d’adaptation silencieuse, peut être libérateur – « je ne suis pas paresseux, je ne suis pas fou, je ne suis pas inadapté par mauvaise volonté ». Cette libération est légitime. Elle peut même être thérapeutique au sens strict du terme. Mais elle peut aussi amorcer une reconstruction identitaire qui s’appuie entièrement sur cette catégorie, au point de lui conférer une valeur explicative totale sur une trajectoire de vie. Et là, les dérives guettent : l’appartenance à une communauté comme seul lieu de reconnaissance, le profil comme récit ultime, comme clé qui ouvrirait toutes les pièces de sa propre histoire.

Ce n’est pas ce que l’identification est censée faire. Elle est censée être un outil, un point de départ dans une relation clinique, pas une destination identitaire.

Alors, ça change quoi, une identification ?

Ça dépend. Ça dépend à quel âge on la reçoit, dans quel système on vit, avec quels entourages, quels professionnels, quelle capacité à négocier des aménagements qui ne viennent pas d’eux-mêmes. Ça dépend de si les structures qui étaient censées s’adapter le font vraiment – ou si elles se contentent de cocher la case et de passer au suivant. L’identification ouvre un accès, ou elle ne l’ouvre pas. Elle valide une expérience, ou elle la fige dans une trajectoire. Elle libère de l’énergie cognitive longtemps gaspillée à se demander pourquoi on fonctionnait différemment – ou elle devient la raison pour laquelle on cesse de se poser d’autres questions. Tout ça en même temps, parfois. Chez la même personne, selon les périodes.

Ce qui est sûr, c’est qu’entre l’identification posée et la vie changée, il y a tout un travail (clinique, pédagogique, politique) que personne ne fait à la place de personne.

Références

• Carman, C. A. (2013). Comparing apples and oranges: Fifteen years of definitions of giftedness in research. Journal of Advanced Academics, 24(1), 52-70.
• Gerber, P. J., Ginsberg, R., & Reiff, H. B. (2001). Identifying alterable patterns in employment success for highly successful adults with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 25(8), 475-487.
• Moffitt, T. E., et al. (2015). Is adult ADHD a childhood-onset neurodevelopmental disorder? Evidence from a four-decade longitudinal cohort study. Psychological Medicine, 45(10), 2109-2120.
• Vion-Dury, J., Mougin, G., & Chamouilli, D. (2022). Le haut potentiel intellectuel chez l’adulte : état des lieux en psychologie et problèmes épistémologiques associés. PSN – Psychiatrie, Sciences humaines, Neurosciences, 20(3), 85-114.
• Vrignaud, P. (2006). La douance en France et à l’étranger : état de la question. Psychologie Française, 51(2), 123-137.