Petite critique de l’autodiagnostic à l’âge des neuro-identités

Commençons par leur donner raison : les délais sont indécents, les coûts prohibitifs, et 68,7% des personnes qui s’identifient comme autistes sans diagnostic en réclament justement un. C’est précisément pour cela qu’il ne faut pas leur répondre que l’autodiagnostic suffit.

I. La scène

Il est deux heures du matin. L’écran éclaire un visage par le bas. Défile une vidéo de quarante secondes : huit signes que tu es autiste sans le savoir. Tu ranges tes objets par couleur. Tu détestes le bruit des couverts. Tu répètes mentalement une conversation trois jours après. Tu as l’impression, depuis toujours, d’être un anthropologue en mission dans ta propre famille.

Et là, quelque chose se produit qui n’est pas rien, qu’il serait indécent de moquer : la reconnaissance. Le sentiment vertigineux qu’une vie entière vient de recevoir sa légende, au sens cartographique du terme : la petite case en bas à droite qui dit enfin ce que signifient les symboles.

C’est un moment authentique. C’est aussi, souvent, le moment où l’on cesse de chercher.

Ce phénomène porte un nom depuis 1949. Bertram Forer avait fait passer un test de personnalité à trente-neuf de ses étudiants, puis remis à chacun un portrait présenté comme le fruit de ses réponses. C’était le même texte pour tous, assemblé à partir d’un recueil d’astrologie de kiosque. Les étudiants l’ont jugé exact, avec une note moyenne de 4,26 sur 5. Forer appela cela le sophisme de la validation personnelle ; Meehl le rebaptisa sept ans plus tard l’effet Barnum, du nom du forain dont le commerce consistait à avoir quelque chose pour chacun.

Il faut mesurer ce que ce résultat implique, car il est plus radical qu’il n’y paraît : l’intensité du sentiment de reconnaissance ne renseigne en rien sur l’exactitude de la description. Et les étudiants de Forer n’étaient pas des naïfs. Ils ne validaient pas un mensonge, ils validaient une vérité, mais une vérité qui valait pour tout le monde. « Vous avez tendance à être critique envers vous-même » est exact pour la quasi-totalité des êtres humains, et c’est précisément pour cela que ça fonctionne.

Un énoncé Barnum est donc un énoncé que presque tous endossent. Ce qui se dit, en langage psychométrique : un énoncé sans spécificité, un item qui ne discrimine rien. On verra au chapitre III que c’est très exactement là que se joue l’effondrement des questionnaires. L’effet Barnum et la spécificité nulle sont le même fait, vu du dedans et vu du dehors.

Une précision, pour ne pas surcharger l’analogie. Les travaux sur l’effet Barnum portent sur des retours de personnalité présentés comme personnalisés, avec l’autorité d’un test derrière eux. Devant une vidéo, il n’y a ni test ni autorité, et c’est le spectateur qui se sélectionne lui-même ; s’y mêlent donc de la validation subjective et du biais de confirmation. Le dispositif diffère. La propriété qui compte, elle, est identique : des énoncés qui ne discriminent personne sont reçus comme des révélations personnelles.

Meehl ajoutait une remarque que je reprends à mon compte : le meilleur moyen d’immuniser contre ce genre de sophisme est de lui donner un nom, et il souhaitait qu’on rende les étudiants en clinique aussi attentifs à l’effet Barnum qu’ils le sont au contre-transfert ou à l’erreur-type d’un coefficient de corrélation. Septante ans plus tard, l’algorithme a industrialisé ce que Forer produisait à la main.

L’oracle de Delphes, dit-on, avait fait graver sur son fronton connais-toi toi-même. On oublie que la formule était une invitation à la mesure, une mise en garde contre l’hubris. Nous en avons fait une licence d’auto-expertise.

II. Ce que montre, et ne montre pas, la comparaison des groupes

L’argument que l’on m’oppose est toujours le même : de nombreuses études montrent que l’autodiagnostic est aussi valide qu’un diagnostic professionnel.

Regardons la meilleure d’entre elles. Ahuvia et ses collègues comparent 147 adultes américains s’identifiant comme autistes sans diagnostic à 115 adultes formellement diagnostiqués. Le résultat mis en avant est réel : les deux groupes se ressemblent fortement sur les traits autistiques, plus de 93% de part et d’autre atteignant le seuil au RAADS-14.

Cette convergence particulière ne prouve pas ce qu’on lui fait dire, pour une raison élémentaire : les traits autistiques y sont mesurés par auto-questionnaire. On compare donc des gens qui se disent autistes à des gens qui ont été déclarés autistes, sur la dimension de ce qu’ils disent d’eux-mêmes. Le RAADS-14 n’est pas un arbitre extérieur à la question posée ; il en est une reformulation. Constater que les deux groupes y répondent de la même manière, c’est constater que la question a été comprise pareillement, non que la condition est présente dans les mêmes proportions.

Le reste de l’étude est pourtant plus instructif que son résumé, et il faut le lire jusqu’au bout. Les deux groupes diffèrent nettement : 53,5% de femmes cisgenres chez les auto-identifiés contre 27,0% chez les diagnostiqués ; un bien-être mental moins bon (d = −0,41) ; 71,4% de besoins de soutien non couverts contre 47,0%. S’il s’agissait de deux échantillons redondants, on n’observerait rien de tel. Ces données n’établissent pas l’équivalence des deux statuts : elles établissent que les deux populations ne sont pas interchangeables, et qu’elles n’ont pas les mêmes besoins.

Un dernier chiffre de ce travail change la nature du débat, et on le cite rarement : 68,7% des personnes auto-identifiées souhaitaient un diagnostic formel et se heurtaient à des obstacles, le plus souvent un manque de ressources. La grande majorité de celles que l’on présente comme récusant la clinique demandent en réalité à y accéder. On a transformé leur plainte en doctrine, et leur file d’attente en profession de foi.

III. Ce que les questionnaires savent et ne savent pas faire

Il y a une ironie qu’il faut savourer lentement. La référence la plus souvent brandie pour légitimer l’auto-évaluation conclut l’inverse de ce qu’on lui fait dire.

Sizoo et ses collègues ont testé le RAADS-R, l’AQ-28 et l’AQ-10 sur 210 patients adressés pour bilan et 63 témoins ; parmi ces patients, 139 ont reçu un diagnostic de TSA et 71 un autre diagnostic psychiatrique. Les instruments identifiaient correctement près de 80% des cas de TSA, ce qui n’est pas mauvais, mais seulement la moitié des personnes adressées sans TSA. Sensibilité et spécificité se sont révélées nettement inférieures aux valeurs publiées. La conclusion des auteurs ne laisse aucune marge : aucun de ces instruments ne possède une validité suffisante pour prédire de façon fiable un diagnostic de TSA en contexte ambulatoire.

Ashwood et ses collègues ont refait le test sur 476 adultes vus consécutivement dans un service national britannique de référence. Les scores d’AQ auto-administré ne prédisaient pas significativement l’obtention du diagnostic : sensibilité 0,77, mais spécificité 0,29 : l’immense majorité des personnes sans TSA franchissaient tout de même le seuil. Et l’instrument échouait symétriquement dans l’autre sens : 64% de ceux qui restaient sous le seuil étaient en réalité autistes. Les auteurs relèvent au passage que le trouble anxieux généralisé semble imiter l’autisme et gonfler les scores, et suggèrent que les recommandations officielles appuyant l’usage de l’AQ en repérage devraient être reconsidérées.

Conner, Cramer et McGonigle ont comparé, en clinique ambulatoire adulte américaine, les scores aux questionnaires et le diagnostic posé par les cliniciens : aires sous la courbe de 0,69 pour l’ADOS, 0,58 pour le RAADS-R, 0,40 pour l’AQ. Honnêteté due sur la portée : l’échantillon est petit (93 adultes, dont 31 diagnostiqués) et les intervalles de confiance sont larges, celui du RAADS-R englobant la valeur du hasard pur. Ce n’est donc pas une démonstration, mais un signal convergent avec les deux travaux précédents.

Pourquoi ces instruments décrochent-ils ainsi ? Il y a à cela une raison structurelle, et elle n’est pas un défaut de conception. Prenons un questionnaire généreusement doté (sensibilité 75%, spécificité 70%) et appliquons-le à une population où le trouble touche 2% des personnes. Sur mille individus : vingt malades, dont quinze détectés ; neuf cent quatre-vingts non-malades, dont deux cent nonante quatre faussement détectés. La valeur prédictive positive tombe sous les 5%. Ce n’est pas une critique des auteurs de l’AQ : c’est l’arithmétique des taux de base, qui frappe tout instrument de dépistage appliqué à une condition rare. Et c’est ici que la boucle se referme sur l’effet Barnum : un item que presque tout le monde endosse est un item sans spécificité, et la spécificité est exactement le paramètre dont dépend ce calcul. Elle explique exactement ce que Sizoo et Ashwood ont observé empiriquement, et elle explique pourquoi un questionnaire de dépistage ne peut jamais, par construction, tenir lieu de diagnostic.

Il serait malhonnête de s’arrêter là, car une étude récente montre dans quelles conditions ces mêmes instruments deviennent performants, et c’est le point qui décide de tout. Robinson et ses collègues ont repris rétrospectivement les dossiers de personnes adressées entre 2011 et 2014 à un service spécialisé britannique. Sur les 422 dossiers complets, 89% ont abouti à un diagnostic d’autisme ; et celles qui dépassaient le seuil aux trois mesures combinées – l’AQ, le quotient d’empathie, et le CAST-RQ, questionnaire rétrospectif sur l’enfance rempli par un proche – avaient 98,3% de probabilité d’être diagnostiquées.

Deux réserves à poser tout de suite, plutôt que de se les faire opposer. L’étude émane de l’Autism Research Centre de Cambridge, c’est-à-dire du groupe même qui a conçu les trois instruments qu’elle évalue ; cela n’invalide rien (données de service, accès libre, dépôt public) mais cela doit être su. Et ces 98,3% sont une valeur prédictive obtenue dans une population où la prévalence atteignait déjà 89% : elle ne se transporte nulle part ailleurs. C’est d’ailleurs tout le propos, car ce chiffre mesure d’abord l’effet du filtre clinique, non la performance intrinsèque des questionnaires.

Voilà donc ce qui fonctionne, et ce n’est pas l’introspection. Ce sont trois choses distinctes : un filtre clinique en amont, qui relève la probabilité a priori avant même le premier questionnaire ; la convergence de plusieurs instruments indépendants, qui compense la faiblesse de chacun ; et une source d’information qui n’est pas le sujet lui-même.

Aucune de ces trois conditions n’est réunie devant un écran à deux heures du matin. C’est là que se situe la différence, et non dans un procès d’intention sur la sincérité des gens. On peut être parfaitement lucide, avoir lu pendant des années, ne se raconter aucune histoire et ne disposer d’aucun des trois éléments qui rendent une évaluation fiable.

IV. Le terreau

Il faut aussi regarder d’où viennent les hypothèses que les gens se forment sur eux-mêmes.

Yeung, Ng et Abi-Jaoude ont analysé les cent vidéos TikTok les plus populaires consacrées au TDAH : 52% trompeuses, 21% utiles, le reste relevant du témoignage. Quarante-neuf des cinquante-deux vidéos fallacieuses avaient été mises en ligne par des personnes qui ne sont pas des professionnels de santé.

Karasavva et ses collègues ont ensuite interrogé 843 étudiants sur leur consommation de ce contenu. La composition de leur échantillon est déjà parlante : 224 sans TDAH, 198 avec un diagnostic formel, et 421 auto-diagnostiqués : plus du double de diagnostiqués. Il s’agit d’un échantillon étudiant, dont on ne peut tirer aucune prévalence ; mais le rapport reste frappant. Plus les participants regardaient ce type de contenu, plus ils estimaient haute la prévalence du trouble, plus ils jugeaient sévères les difficultés associées, et plus ils étaient disposés à recommander les vidéos, y compris celles que les psychologues avaient classées parmi les plus mauvaises.

Ce dernier point est le plus troublant. La consommation intensive de ce contenu ne développe pas la capacité à en trier la qualité : elle l’émousse.

V. Le nom qui devient la chose

Foulkes et Andrews ont proposé un nom pour cette économie : l’inflation de prévalence. Il faut être exact sur le statut de leur travail : c’est un appel à tester une hypothèse, non un résultat établi ; ils le disent dans leur titre et consacrent leur dernière section aux protocoles qui permettraient de la falsifier. L’hypothèse distingue deux effets des campagnes de sensibilisation. Le premier est bénéfique : une meilleure reconnaissance de souffrances jusque-là muettes. Le second serait toxique : la surinterprétation, qui convertit l’expérience psychique ordinaire en pathologie, avec un risque de prophétie auto-réalisatrice. Je la retiens comme cadre plausible, pas comme fait démontré.

Haslam a décrit le mouvement d’ensemble : le concept creep, cette dérive par laquelle les notions de dommage et de trouble s’étendent horizontalement, vers des phénomènes nouveaux, et verticalement, vers des intensités toujours plus faibles. Là encore, honnêteté due : Haslam est explicitement ambivalent. Il crédite cette expansion d’avoir permis la reconnaissance de dommages réels autrefois invisibles, et n’y voit un danger que par ses excès. Le citer à charge unique serait lui faire dire la moitié de sa thèse.

Reste la question du coût. Que perd-on à se tromper d’un mot ?

On perd le différentiel. Une étiquette est un dossier qu’on ferme. Or Ashwood et ses collègues ont observé que le trouble anxieux généralisé imite l’autisme au point d’en gonfler les scores de dépistage : la personne convaincue d’être autiste sur la base de son score peut être une personne anxieuse dont le trouble, lui, se traite. S’y ajoutent la dépression, les troubles du sommeil, le psychotraumatisme, un déficit sensoriel non appareillé. Le diagnostic différentiel est le seul acte clinique qui consiste à avoir tort exprès, méthodiquement, jusqu’à ce qu’une seule hypothèse reste debout. C’est l’opération que l’autodiagnostic supprime.

On perd la falsifiabilité. Si mon autisme se prouve par le sentiment que j’en ai, et si tout démenti clinique s’explique par l’incompétence du clinicien ou par mon camouflage, alors aucune observation ne peut plus en établir la fausseté. Ce n’est plus une connaissance, c’est une conviction. Elle a peut-être des vertus. Elle n’a pas de valeur de vérité, et elle ne peut fonder aucune décision de soin.

On perd la ressource. Les places de bilan sont rares, les délais longs, les aménagements contingentés. C’est d’ailleurs, très exactement, ce que rapportent les personnes auto-identifiées lorsqu’on les interroge sur les obstacles qu’elles rencontrent.

VI. Le cas du haut potentiel

Le HPI mérite un détour, parce qu’il inverse l’incitation. Personne ne rêve d’être dysphasique ; beaucoup rêvent d’être surdoués. Et il présente une particularité que le TSA n’a pas : le critère y est entièrement opérationnel. Un nombre, obtenu par un test standardisé, administré par quelqu’un qui n’est pas soi.

Cette asymétrie mérite d’être vue pour ce qu’elle est. Dans le cas de l’autisme, on peut plaider (non sans raison) que les outils sont imparfaits, les cliniciens inégalement formés, les présentations féminines et adultes mal reconnues. Rien de tel ici : le seuil existe, il est chiffré, la procédure est disponible, et l’auto-attribution ne se heurte à aucun obstacle d’accès mais à une simple impossibilité logique. On ne s’administre pas une WAIS à soi-même.

Que valent, du reste, nos estimations de nous-mêmes sur cette dimension ? Une méta-analyse portant sur 41 études et 154 tailles d’effet établit une corrélation de r = 0,33 entre intelligence auto-estimée et intelligence mesurée ; une métasynthèse de vingt-deux méta-analyses converge vers 0,29. L’auto-estimation explique donc environ un dixième de la variance du score réel : assez pour n’être pas nulle, beaucoup trop peu pour tenir lieu de mesure.

Et l’édifice mythologique du « zèbre » (pensée en arborescence, fragilité constitutive, échec scolaire endémique) ne résiste pas à l’examen des données, comme l’ont montré Ramus et Gauvrit. Ce qui circule sous le nom de haut potentiel dans les librairies et sur les réseaux n’est pas une version simplifiée de la science du sujet : c’en est très largement le contraire.

VII. Ce que cet essai ne prouve pas

Trois réserves, sans lesquelles le reste ne tiendrait pas.

Les obstacles à l’évaluation adulte sont réels et massifs : coûts, délais, services conçus pour l’enfant, méconnaissance des présentations tardives. La donnée des 68,7% le montre mieux que n’importe quel plaidoyer. Une critique de l’autodiagnostic qui ne dirait rien de cela serait une critique de complaisance.

Les circuits formels manquent des cas, et pas à la marge. Le chiffre le plus sévère de tout cet essai à l’endroit de la clinique vient d’Ashwood : 64% des personnes qui n’atteignaient pas le seuil de dépistage étaient bel et bien autistes. Les instruments dont on se sert pour trier les demandes écartent une majorité de vrais cas. Ceux qui persistent malgré un test négatif ont donc statistiquement raison plus souvent qu’on ne le croit. La différence n’est pas que la clinique ne se trompe jamais ; c’est qu’elle dispose d’une procédure pour s’en apercevoir, et d’un dossier qu’on peut rouvrir.

Enfin, se suspecter n’est pas une faute. C’est souvent un acte de lucidité, et c’est historiquement ce qui a contraint la clinique à élargir son regard. L’auto-suspicion est le premier temps légitime de toute démarche diagnostique.

Ma cible est étroite : le passage, sans procédure, de l’hypothèse à la conclusion, et l’idée que la vérification serait devenue superflue, voire oppressive. Un autodiagnostic n’est pas un verdict, c’est une demande d’évaluation. Y répondre « c’est équivalent, inutile d’aller plus loin » n’est pas un progrès pour les personnes concernées : c’est la façon la plus élégante de ne pas leur donner ce qu’elles réclament.

VIII. Chute

À quoi servent encore les professionnels, si chacun peut se nommer ?

Pas à autoriser une identité : ce serait odieux, et ce n’est pas leur métier. À garantir qu’une proposition sur un être humain puisse être fausse. Ils tiennent la possibilité de l’erreur, qui est la condition du savoir. Un diagnostic sur lequel on ne peut pas se tromper n’est pas un diagnostic : c’est un credo, et il a droit à tout le respect qu’on doit aux credos, c’est-à-dire tout le respect, et aucune autorité.

Connais-toi toi-même, disait le fronton. Il ne disait pas : diagnostique-toi toi-même.

Références

• Ahuvia, I. L., Gurbuz, E., Cuda, J., Kapp, S. K., Houck, A., Gates, J. A., Schleider, J. L., & Gurba, A. N. (2026). Identifying as autistic without a formal diagnosis: who self-identifies as autistic and why ? Autism in Adulthood. doi:10.1177/25739581251409920
• Ashwood, K. L., Gillan, N., Horder, J., Hayward, H., Woodhouse, E., McEwen, F. S., et al. (2016). Predicting the diagnosis of autism in adults using the Autism-Spectrum Quotient (AQ) questionnaire. Psychological Medicine. PMC4988267
• Conner, C. M., Cramer, R. D., & McGonigle, J. J. (2019). Examining the diagnostic validity of autism measures among adults in an outpatient clinic sample. Autism in Adulthood, 1(1), 60–68. doi:10.1089/aut.2018.0023
• Forer, B. R. (1949). The fallacy of personal validation: a classroom demonstration of gullibility. The Journal of Abnormal and Social Psychology, 44(1), 118–123. doi:10.1037/h0059240
• Foulkes, L., & Andrews, J. L. (2023). Are mental health awareness efforts contributing to the rise in reported mental health problems ? A call to test the prevalence inflation hypothesis. New Ideas in Psychology, 69, 101010. doi:10.1016/j.newideapsych.2023.101010
• Freund, P. A., & Kasten, N. (2012). Méta-analyse de la validité des auto-estimations de l’aptitude cognitive. Psychological Bulletin.
• Gauvrit, N. (2014). Précocité intellectuelle : un champ de recherche miné. ANAE, 132–133, 527–534.
• Haslam, N. (2016). Concept creep: psychology’s expanding concepts of harm and pathology. Psychological Inquiry, 27(1), 1–17. doi:10.1080/1047840X.2016.1082418
• Karasavva, V., Miller, C., Groves, N., Montiel, A., Canu, W., & Mikami, A. (2025). A double-edged hashtag: evaluation of #ADHD-related TikTok content and its associations with perceptions of ADHD. PLOS One, 20(3), e0319335. doi:10.1371/journal.pone.0319335
• Meehl, P. E. (1956). Wanted — a good cookbook. American Psychologist, 11(6), 263–272.
• Ramus, F., & Gauvrit, N. (2017). La légende noire des surdoués. La Recherche, mars 2017 ; version intégrale sur ramus-meninges.fr
• Robinson, J., Allison, C., Auyeung, B., Clare, I. C. H., Lombardo, M., Nagra, N., & Baron-Cohen, S. (2025). Investigating the role of three screening measures to support clinical decision-making in adult autism assessments. PLoS One, 20(11), e0333875. doi:10.1371/journal.pone.0333875
• Sizoo, B. B., Horwitz, E. H., Teunisse, J. P., Kan, C. C., Vissers, C., Forceville, E., Van Voorst, A., & Geurts, H. M. (2015). Predictive validity of self-report questionnaires in the assessment of autism spectrum disorders in adults. Autism, 19(7), 842–849. doi:10.1177/1362361315589869
• Yeung, A., Ng, E., & Abi-Jaoude, E. (2022). TikTok and attention-deficit/hyperactivity disorder: a cross-sectional study of social media content quality. Canadian Journal of Psychiatry. doi:10.1177/07067437221082854
• Zell, E., & Krizan, Z. (2014). Do people have insight into their abilities ? A metasynthesis. Perspectives on Psychological Science.