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De l’exclusion à la variation : généalogie des paradigmes du handicap et de la différence

Nos sociétés n’ont jamais cessé de répondre à une même question – que faire de ceux qui ne ressemblent pas à la norme ? – mais elles n’ont cessé d’en changer la réponse. De l’enfant exposé aux portes de la cité antique à l’élève à besoins spécifiques d’aujourd’hui, chaque époque a cru clore le débat ; chacune n’a fait qu’ajouter une strate. C’est cette sédimentation que ce texte se propose de retracer, jusqu’à ses développements les plus récents et au-delà.

Préambule épistémologique : une sédimentation plutôt qu’une succession

La périodisation existe bel et bien. On la retrouve dans la littérature scientifique comme dans les textes normatifs internationaux : exclusion, ségrégation, intégration, inclusion, puis, depuis peu, l’hybridation que défend Gabrielle Halpern. Une précaution s’impose pourtant avant d’en dérouler le fil. Cette chronologie relève moins d’une succession que d’une sédimentation : aucun paradigme institué n’a jamais vraiment remplacé le précédent. Les logiques qui se sont historiquement inscrites dans les organisations se superposent et coexistent aujourd’hui dans nos institutions, parfois au sein d’un même dispositif – l’exclusion elle-même y survit sous des formes euphémisées, de l’élève « sans solution » aux relégations de fait ; quant aux paradigmes les plus récents, on verra qu’ils relèvent encore de l’expérimentation, voire de la proposition. Henri-Jacques Stiker (1982) l’a montré : les figures historiques de l’infirme sacré, du pauvre à assister, de l’anormal à redresser ou de l’élève à intégrer continuent de hanter simultanément nos pratiques. Ce qui suit doit donc se lire comme une grammaire des postures sociales possibles, que l’histoire a progressivement enrichie, et non comme la marche triomphale d’un progrès linéaire. L’histoire des idées est rarement aussi propre que les schémas qu’on en tire.

L’exclusion : la différence hors du monde commun

Le premier paradigme est celui de la mise au ban. L’exposition des enfants « difformes » est, dans l’Antiquité gréco-romaine, une pratique légale, parfois prescrite ; Sparte l’institutionnalise. Le Moyen Âge occidental hésite ensuite entre deux lectures théologiques inconciliables : l’infirmité comme châtiment ou possession d’un côté, l’infirme comme figure du Christ souffrant de l’autre, occasion de charité pour le salut du donateur. Dans les deux cas, la personne différente n’est pas pensée comme membre du corps social. Elle est objet, de crainte ou de pitié, jamais sujet. L’exclusion prend des formes variées, spatiale (le bannissement, la léproserie hors les murs), symbolique (la monstruosité comme signe) ou simplement civile, par l’absence de tout statut juridique. Mais son trait décisif n’est pas la violence : c’est l’invisibilité. La société se définit sans ces personnes.

La ségrégation : la différence enfermée pour être gérée

Aux XIXᵉ et XXᵉ siècles, massivement, la société cesse de rejeter la différence hors d’elle-même pour la capturer, la classer et l’administrer dans des espaces dédiés : asiles, hospices, instituts médico-pédagogiques, filières d’enseignement spécial séparées. Foucault (1972) a proposé d’en faire remonter la logique au « grand renfermement » du XVIIᵉ siècle ; la thèse a fait date, mais l’historiographie de la psychiatrie l’a sérieusement discutée, tant du côté français (Gauchet et Swain, 1980) que du côté anglo-saxon (Porter, 1987), et l’on se gardera d’en faire un fait établi plutôt qu’un schème interprétatif. Ce qui est mieux établi, c’est l’articulation de ce paradigme avec la naissance du modèle médical du handicap : la difficulté est localisée dans la personne, jugée déficiente par rapport à une norme statistique que la psychométrie naissante rend mesurable (Binet et Simon, 1905). La ségrégation se présente d’ailleurs comme un progrès humaniste, et elle l’est partiellement : Itard avec l’enfant de l’Aveyron, puis Séguin, affirment pour la première fois l’éducabilité des personnes dites « idiotes ». Elle porte aussi sa face la plus sombre. L’eugénisme, les stérilisations contraintes (plus de 60 000 aux États-Unis, des dizaines de milliers en Scandinavie), et l’assassinat par le régime nazi de plus de 200 000 personnes handicapées, au nom de la « vie indigne d’être vécue ». La logique profonde du paradigme s’y révèle : protéger la norme, non les personnes.

Un maillon souvent oublié : normalisation et valorisation des rôles sociaux

La chronologie usuelle saute volontiers un paradigme charnière, né en Scandinavie, sans lequel le passage de la ségrégation à l’intégration reste inintelligible : la normalisation. Bank-Mikkelsen au Danemark (1969), puis Bengt Nirje en Suède, formulent le principe selon lequel les personnes ayant une déficience intellectuelle ont droit à des conditions d’existence aussi proches que possible de celles du reste de la population, dans leurs rythmes quotidiens, leurs cycles de vie, leurs choix et leurs relations (Nirje, 1969). Wolf Wolfensberger systématise le principe en Amérique du Nord (1972) avant de le reformuler en « valorisation des rôles sociaux » (1983) : ce ne sont pas les personnes qu’il faut normaliser, ce sont les rôles sociaux qui leur sont accessibles qu’il faut valoriser. Ce courant est le moteur intellectuel de la désinstitutionnalisation des années 1960 à 1980. On peut lui adjoindre un paradigme frère, la réadaptation, né des mutilés des deux guerres mondiales : la société, qui se sent débitrice, outille désormais la personne (prothèses, rééducation, reclassement professionnel). Mais toujours pour la ramener vers la norme.

L’intégration : la différence admise sous conditions

Les années 1970 à 1990 voient les enfants et adultes « différents » entrer physiquement dans les espaces ordinaires, l’école ou l’entreprise, sans que ces espaces se transforment. C’est le mainstreaming anglo-saxon, que la plupart des législations nationales européennes traduisent alors par des dispositifs d’intégration greffés sur des systèmes spécialisés maintenus en parallèle. Le rapport Warnock (1978) opère une bascule lexicale décisive, reprise ensuite presque partout, en substituant les « besoins éducatifs particuliers » aux catégories de déficience. L’intégration n’en demeure pas moins conditionnelle et asymétrique. C’est à la personne de prouver sa capacité à s’adapter au milieu, moyennant soutiens compensatoires ; le milieu, lui, reste juge, et reste inchangé. L’élève intégré est un invité. Un invité révocable, dans une école qui n’a pas été pensée pour lui. La critique de cette asymétrie, portée notamment par le modèle social du handicap qui déplace le handicap de la personne vers les barrières environnementales et attitudinales (UPIAS, 1976 ; Oliver, 1990), prépare le paradigme suivant.

L’inclusion : la différence comme donnée initiale du système

La Déclaration de Salamanque (UNESCO, 1994), puis la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006, art. 24), consacrent le renversement : ce n’est plus à la personne de s’adapter au système, c’est au système d’être conçu d’emblée pour la diversité de tous. L’inclusion se veut systémique, inconditionnelle, a priori. Elle s’outille : la Classification internationale du fonctionnement (OMS, 2001) et le Processus de production du handicap (Fougeyrollas et al., 1998) situent le handicap dans l’interaction entre la personne et son environnement ; la conception universelle (Mace et al., 1991) et la conception universelle des apprentissages (Meyer et al., 2014) traduisent le principe en ingénierie architecturale et pédagogique ; les aménagements raisonnables, consacrés par la CDPH (art. 2) et par le droit de l’Union européenne (directive 2000/78/CE pour l’emploi), deviennent une obligation juridique dont le refus est qualifié de discrimination, chaque État ratifiant la Convention étant tenu de la transposer dans son ordre interne, à des rythmes et selon des architectures institutionnelles variables. Dans le même mouvement, le paradigme de la neurodiversité, forgé au sein des communautés autistes (Sinclair, 1993 ; Singer, 1999), reformule l’autisme, le TDAH ou les troubles dys non comme des pathologies mais comme des variations naturelles du fonctionnement cognitif humain, tandis que le mouvement des droits impose son mot d’ordre, « rien sur nous sans nous » (Charlton, 1998), et que s’y articulent l’autodétermination, la pair-aidance, la participation, ainsi que la critique du validisme comme système normatif (Campbell, 2009 ; McRuer, 2006).

L’inclusion n’échappe pas pour autant à la critique. Elle se réduit trop souvent à une inclusion de placement, où l’on est présent sans participer ; elle maintient la distinction entre un « dedans » qui accueille et un « dehors » qui est accueilli ; et elle fait porter au concept une charge normative qu’il peine à tenir dans des systèmes scolaires massifiés.

L’hybridation : la métamorphose réciproque (Gabrielle Halpern)

C’est précisément sur cette limite que travaille Gabrielle Halpern (2020). Son argument le plus commenté est étymologique : inclusio, en latin, désigne l’enfermement, la réclusion du moine ou de l’ermite. Parler d’inclusion, ce serait donc encore penser un contenant stable qui absorbe un contenu, une case qui en annexe une autre. Il faut reconnaître à cet argument sa force rhétorique tout en mesurant sa fragilité épistémologique : le sens d’un mot tient à son usage, non à son origine, et l’on pourrait objecter à Halpern un sophisme étymologique. Mais réduire sa thèse à cette étymologie serait injuste, car l’essentiel est ailleurs. À la logique d’absorption, Halpern substitue une logique d’hybridation : la rencontre de la différence ne doit pas laisser le milieu intact, elle doit produire une métamorphose réciproque, un tiers inédit irréductible à chacun des deux termes. C’est la figure du centaure, ni homme ni cheval. Appliquée au handicap et à la neurodivergence, l’hybridation signifie que l’école, l’entreprise ou la cité ne « font pas de la place » aux personnes différentes : elles acceptent d’être transformées par elles, dans leurs organisations, leurs métiers, leurs temporalités. Les expérimentations qu’elle documente vont dans ce sens, qu’il s’agisse d’inclusion inversée, où le milieu ordinaire entre dans le milieu dit protégé, d’EHPAD devenus tiers-lieux accueillant crèches et espaces de travail partagé, ou d’ESAT envisagés comme laboratoires d’un autre rapport au travail. La différence cesse d’y être un problème à résoudre pour devenir une ressource de métamorphose sociale.

Proposition prospective : le paradigme de la variation

Que peut-il y avoir après l’hybridation, ou à côté d’elle ? Deux pistes circulent déjà. La première est celle de l’appartenance (belonging), qui prolonge l’inclusion dans sa dimension subjective : on peut être inclus sans se sentir appartenir, et l’appartenance ajoute à la présence la reconnaissance, la réciprocité, la sécurité identitaire (Mahar et al., 2013). La seconde est celle des environnements capacitants (Falzon, 2013), adossée à l’approche par les capabilités (Sen, 2000 ; Nussbaum, 2012) : un milieu n’est pas seulement accessible, il est capacitant lorsqu’il développe effectivement le pouvoir d’agir de chacun.

Je voudrais proposer d’aller un cran plus loin et de nommer le paradigme qui pourrait subsumer ces pistes : le paradigme de la variation. Il faut d’abord le situer par rapport à l’interlocuteur francophone incontournable de ce débat, Charles Gardou (2012), dont la « société inclusive » excède déjà largement la logique intégrative : chez lui, nul ne détient l’exclusivité de la norme ni du patrimoine humain et social, il n’existe pas de vie « minuscule », et l’inclusion cesse d’être une politique sectorielle pour devenir une exigence anthropologique adressée à la société tout entière. Le paradigme de la variation prolonge cette intuition, mais en la radicalisant sur un point : là où Gardou refonde l’inclusion en la purgeant de ses connotations intégratives, la variation propose de se passer du concept lui-même, au motif que tout vocabulaire de l’inclusion, même refondé, présuppose encore la partition qu’il entend dépasser. Son ancrage philosophique se trouve chez Canguilhem (1966) : il n’existe pas de norme vitale unique, mais une normativité, c’est-à-dire la capacité de tout vivant à instituer ses propres normes ; l’anomalie n’est pas un écart fautif à un type idéal, elle est le mode d’existence même du vivant. Son ancrage scientifique se trouve dans la biologie des populations, que le paradigme de la neurodiversité a déjà importée dans le champ cognitif : la variation n’est pas un accident de la norme, c’est la norme qui est une fiction statistique projetée sur un continuum de variations. Là où les paradigmes antérieurs rejetaient, enfermaient, toléraient, accueillaient ou se laissaient transformer par la différence, le paradigme de la variation dissout la question elle-même. Il n’y a plus de « personnes différentes » à traiter, parce que la différence cesse d’être un attribut de certaines personnes pour devenir la propriété constitutive de toute population humaine. La conséquence pratique est radicale : les dispositifs ne sont plus conçus pour une norme puis aménagés pour ses marges, selon la logique dérogatoire de l’aménagement raisonnable, ni même co-transformés par la rencontre, selon la logique de l’hybridation ; ils sont conçus d’emblée comme des espaces de normativité plurielle, où chaque personne institue, avec et par les autres, les normes de son propre fonctionnement, l’institution ayant pour seule mission de rendre ces normativités compossibles. On pourrait dire que l’hybridation décrit le processus, la métamorphose réciproque, et que la variation décrit l’horizon : une société post-catégorielle où la question « comment inclure les personnes différentes ? » deviendrait aussi étrange que le serait la question « comment inclure les personnes ? ».

Ce paradigme rencontre une objection sérieuse, et elle n’est pas nouvelle : c’est le « dilemme de la différence » théorisé par Martha Minow (1990) et transposé au champ éducatif par Brahm Norwich (2013). Nommer la différence stigmatise ; ne pas la nommer prive de droits et de moyens, puisque toute compensation suppose une reconnaissance préalable. Aucune des deux branches n’est innocente. Les disability studies adressent d’ailleurs une critique voisine à certaines lectures naïves de la conception universelle, accusées d’invisibiliser des besoins spécifiques bien réels sous un universalisme de façade. Le paradigme de la variation ne prétend pas trancher ce dilemme ; il propose de le traiter comme une tension féconde plutôt que comme une alternative. Concrètement, cela signifie le comprendre non comme l’abolition des protections catégorielles, mais comme leur horizon régulateur : maintenir les droits et les catégories qui les portent tant que les milieux ne sont pas pleinement capacitants, tout en orientant chaque transformation institutionnelle vers le jour, peut-être asymptotique, où ils deviendront superflus.

Une seconde objection, d’ordre pragmatique celle-là, mérite d’être affrontée plutôt qu’éludée : abandonner le mot « inclusion » au moment précis où il vient de s’imposer dans le droit international et les politiques publiques ne risque-t-il pas de fragiliser des acquis durement obtenus ? L’argument est sérieux, et trois réponses peuvent lui être opposées. La première tient à une distinction de registres : le paradigme de la variation opère dans le registre conceptuel et prospectif, celui où se pensent les transformations à venir, non dans le registre du droit positif, où « inclusion » demeure le terme de la Convention de 2006 et, à ce titre, l’instrument opposable qu’il serait irresponsable d’affaiblir ; critiquer philosophiquement un concept n’a jamais obligé à le rayer des textes qui protègent. La deuxième réponse est historique, et la présente généalogie la fournit elle-même : la « normalisation » scandinave a été conceptuellement critiquée puis dépassée dès les années 1980, d’abord par la valorisation des rôles sociaux, ensuite par l’inclusion, sans que les acquis de la désinstitutionnalisation s’effondrent pour autant, parce que les instruments juridiques et les services qui les portaient ont survécu au vocabulaire qui les avait inspirés. Un dépassement théorique ne détruit pas mécaniquement des acquis institutionnels ; ce sont les lois et les budgets qui les détruisent, ou les préservent. La troisième réponse, enfin, consiste à se doter d’un critère opératoire, que l’on pourrait nommer test de non-régression, en écho au principe de non-régression qui structure le droit des droits humains : aucun déplacement conceptuel ou lexical n’est légitime s’il a pour effet d’affaiblir un droit existant, de diluer une obligation ou de réduire un financement. Ainsi encadrée, la variation cesse d’être une menace pour l’inclusion juridique : elle en devient l’aiguillon, chargée d’empêcher que le mot, en s’institutionnalisant, ne se fige en slogan.

Conclusion : une grammaire, pas une échelle

Exclusion, ségrégation, réadaptation, normalisation, intégration, inclusion, hybridation, variation. Cette généalogie ne décrit pas des époques closes, mais elle ne place pas non plus tous ses termes sur le même plan. Les six premières sont des logiques instituées, qui cohabitent effectivement dans chaque classe, chaque entreprise, chaque politique publique, parfois dans la même phrase ; l’hybridation est une logique émergente, encore portée par des expérimentations ; la variation, une logique proposée, disponible pour la pensée avant de l’être pour les dispositifs. La tâche du pédagogue et du décideur n’est donc pas de « passer » d’un paradigme à l’autre comme on gravit des marches. Elle consiste à diagnostiquer, dans chaque dispositif concret, quelle logique est réellement à l’œuvre derrière le vocabulaire affiché, car rien n’est plus répandu qu’une ségrégation qui se dit inclusion. Un paradigme ne vaut que par ce qu’il fait aux personnes, non par ce qu’il dit d’elles.

Références

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